职场中的基因歧视:你需要知道的

FlourishAnyway是一位工业/组织心理学家，在企业人力资源和咨询方面有应用经验。

未来已经到来

工作中的基因歧视:你受到保护了吗?

在一个像23andMe这样很容易在家里进行基因检测的时代，我们获得了方便和稍微有趣的关于自己的数据，但这是以牺牲隐私为代价的。既然潘多拉的基因盒子已经打开，如果你的雇主获得了你的基因信息，你有什么工作保护呢?

现在是时候了解一下联邦法律可能(也可能不)适用于你。了解它通过的原因，以及该法律包括什么和重要的例外情况。

雇员秘密基因测试:为什么需要GINA

你能想象如果你的雇主在你不知情或不同意的情况下对你进行基因检测，你会有多受侵犯吗?如果公司根据这些信息拒绝给你工作机会或者终止与你的雇佣关系呢?说到老大哥!

类似的情况确实发生过。它们的恶劣程度足以促使一项名为“GINA”的联邦法律出台，以保护美国工人免受此类入侵。

吉娜:当然不是小姐

GINA如何影响你和你的工作场所?

如果你觉得你不认识这个叫吉娜的女人，那就往下读吧。你可能对2008年的《基因信息非歧视法案》(GINA)并不熟悉。

理解吉娜的背景

尽管GINA被广泛批评为寻找问题的解决方案，但也许这项法律只是超前于时代的一个想法，特别是考虑到像23andme这样的家庭基因检测套件的大生意。

基因检测可用于数千种疾病和状况，从杜氏肌营养不良症到遗传性乳腺癌和卵巢癌。¹虽然一些基因检测被用于明确诊断某种疾病(如脆性X染色体综合征)，但其他检测则用来评估疾病的严重程度或确定一个人患某种疾病的风险增加程度。

读者调查

为什么雇主会基于基因信息进行歧视?

需要明确的是，没有证据表明，在2008年GINA通过之前，就业中存在猖獗的基因歧视。然而，少数被公开的案例是雇主侵犯工人基本隐私权的令人震惊的例子。

那么，为什么雇主会因为他们的基因信息而歧视申请人或雇员呢?答案往往涉及刻板印象和误解。

不管想象与否，雇主可能担心雇员和(或)其家属将产生过多的医疗费用和请假要求。公司还可能认为，个人的基因状况可能会导致工伤、频繁缺勤、迟到和表现不佳。(是的，归根结底，这是钱的问题。)

无论具体动机是什么，就业中的基因歧视现在违反了联邦法律。但事情并不总是这样。

23,“我们”?

侵犯隐私为GINA铺平了道路

杜邦公司

从1972年到20世纪80年代初，杜邦公司对所有非裔美国求职者进行镰状细胞特征和疾病本身的筛查。²镰状细胞性贫血是一种遗传性血液疾病，主要影响非洲和地中海后裔。这是一种严重的疾病，可以导致感染、器官衰竭和过早死亡。^3.

该公司当时在国会听证会上为自己的行为进行了辩护。该公司表示，该测试项目是自愿的，其结果仅用于员工的“个人使用“和他们的”教育和启迪然而，公司没有针对这种疾病的正式教育计划，结果在未经员工同意的情况下泄露给了至少两个联邦机构。此外，公司医疗总监亲自查看了一份“需要知道”的基础上。

诺曼-血锯诉劳伦斯·伯克利实验室(1998年)

这是第一起集体诉讼，引发了人们对工作场所基因隐私的担忧。⁴

在一家与美国能源部有业务往来的研究机构工作的求职者必须提供血液和尿液样本，用于标准的入职前测试。然而，基因检测是秘密进行的。女性求职者接受怀孕测试，非裔美国雇员接受镰状细胞特征测试。

申请人还接受了梅毒检测，拉丁裔和非裔美国雇员在他们的职业生涯中都被挑出来反复进行梅毒检测。

伯灵顿北圣达菲铁路(2002年)

美国最大的铁路公司之一在未经员工同意的情况下，对员工进行了与腕管综合症相关的基因标记检测，并以220万美元的赔偿达成和解。该公司声称，为了确定员工的工伤补偿是否与工作有关，有必要进行检测。

一名接受检测的员工无意中从公司护士那里得知，他所做的检测本质上是基因检测，于是他质问了铁路的首席医疗官。这名工人随后受到调查，并受到解雇的威胁。

为了停止测试，这名员工和他的同事向平等就业机会委员会(EEOC)提交了禁令。这一案件成为了全国新闻，因为禁令发生的同一周，人类基因组计划(Human Genome Project)因宣布人类基因组序列草案而成为头条新闻。

美国知道我们进入了一个美丽的新世界。

美国管理协会调查(2004年)

美国管理协会(American Management Association) 2004年的一项研究显示，在接受调查的公司中，六分之一的公司收集了员工的家族史数据。(这也是你的私人医生可能会问你的问题。)

一些公司还对员工进行了基因测试，以检测乳腺癌和结肠癌等风险，以及亨廷顿舞蹈病等疾病，以及对工作场所危险的易感性(如。，即生产过程中使用的已知致癌物)。在收集这些数据的公司中，多达一半的公司承认使用这些信息来指导他们在招聘、工作分配和解雇方面的决策。

读者民意调查

基因检测:这会打开潘多拉的盒子吗?

吉娜来拯救我们?

对工作场所的影响

有了GINA，雇主特别禁止因为他们的基因信息而歧视求职者、雇员或前雇员。根据这项于2009年11月生效的法律，雇主不能合法地要求、要求或购买申请人、其雇员或其家庭成员的基因信息。⁵

吉娜:2008年基因信息非歧视法案

《GINA》禁止在就业和医疗保险环境中基于遗传信息的歧视。德赢vwin000它还对基因信息的披露施加了严格的限制。

大多数州也有保护基因隐私的法律，尽管它们的内容各不相同。2008年GINA的通过为联邦政府提供了“牙齿”和一致性。

以1964年《民权法案》第七章(禁止基于种族、肤色、宗教、性别或国籍的歧视)为模板，GINA规定使用申请人或雇员的基因信息来做雇佣决定是非法的，包括

• 招聘
• 促销活动
• 放电
• 支付
• 好处
• 职业培训
• 分类
• 推荐
• 就业的其他方面

受保护的雇主也不得要求、要求或购买申请人、雇员或其家庭成员的基因信息。同样被禁止的还有基于基因信息的骚扰和报复。

GINA覆盖的是谁?

GINA适用于15人以上的雇主，包括

• 私人雇主
• 州和地方政府
• 教育机构
• 职业介绍所和
• 劳动组织。⁹

下表提供了该非歧视法律如何定义“遗传信息”的例子。

GINA如何定义“遗传信息”?

GINA不包括什么?

吉娜解决就业和健康保险中的歧视问题。德赢vwin000然而，它不能保护在以下领域免受遗传歧视:

• 人寿保险德赢vwin000
• 残障保险德赢vwin000
• 长期护理保险德赢vwin000
• 住房
• 教育
• 抵押贷款⁶
• 军队和退伍军人管理局的服务。⁷

其中一些是与健康和残疾有关的疾病的关键遗漏。

你无法控制自己……基因至少

吉娜说的"家庭成员

GINA对“家庭成员”的定义较为宽泛，包括以下内容:

1. 被抚养者因结婚、出生、收养或安置而被抚养的人
2. 至多四度亲属。

这包括很多人!

如果你想知道…这是员工的父母，兄弟姐妹，孩子，祖父母，孙辈，叔叔，阿姨，侄子，侄女，同父异母兄弟姐妹，曾祖父母，曾孙，曾叔/阿姨，表兄妹，曾曾祖父母，曾曾孙，以及该员工的表兄妹的孩子!

“如果你向你的手掌深处观看，你会看到你的父母和你的世世代代的祖先。他们都活在这一刻。每一种都存在于你的体内。你是这些人的延续。”

——一行禅师(越南禅师)

例外吉娜

任何规则都有例外。吉娜也不例外。

虽然GINA一般禁止雇主获取基因信息，但也有几个例外:¹⁰

1. ＂逃过例外:“这是一个大问题，也是你可以控制的问题。如果一家公司偶然得知了员工的基因信息——例如，因为一位经理无意中听到了一名员工谈论其家人的疾病——这并不违反GINA。
2. 当员工请假照顾病重的家庭成员时，公司可以合法地要求家庭病史，以证明其家庭病史假。
3. 如果满足某些要求，可以获得家庭病史等基因信息，作为自愿工作场所健康和健康项目的一部分。(你真的想参加那个健康计划吗?)
4. 一家公司可能会通过商业和公开的文件，如报纸或网站，偶然获得基因信息。重要的是雇主不知道故意寻找遗传信息。
5. 有时，法律要求公司对其工作场所有毒物质的生物影响进行基因监测。程序也可能是自愿提供的。
6. 为执法机构(如法医实验室)进行DNA检测的雇主可以使用DNA标记进行质量控制，以检测样品污染。

这些例外被描述为“狭窄的”。只有时间和判例法才能证明这是否属实。此外，时间也会告诉我们，GINA究竟是一个寻找问题的解决方案，还是超越时代的法律。

GINA与其他类型的歧视索赔有何关联

一名声称基因歧视的员工还可以根据案件的实际情况，提出以下一项或多项索赔:

残疾歧视:美国残疾人法(ADA)保护有残疾的雇员残疾残疾记录，或者是视为残疾．

许多遗传性状是致残条件。然而,即使一个pre-symptomatic患有遗传疾病的员工如果受到不同的对待，那么根据《美国残疾人法》和《吉娜法案》，他们都可以提出索赔。

种族或性别歧视:根据它们的本质在美国，基因相关的疾病通常与种族或性别有关。

这种情况的例子包括:

• 杜氏和贝克尔肌肉萎缩症男性患者比例很高
• 结节病在非裔美国人和女性中发病率较高
• 囊性纤维化严重影响白种人。

《民权法案》第七条禁止基于种族、肤色、宗教、性别或国籍的就业歧视。

笔记

¹维罗,Richard。杜邦公司为基因筛选辩护《纽约时报》。最后修改于1981年10月18日。http://www.nytimes.com/1981/10/18/us/du-pont-defends-genetic-screening.html．

²塞尔卡罗琳。镰状细胞性贫血——镰状细胞性贫血的症状、诊断和治疗健康新闻-纽约时报2013年10月3日访问。http://www.nytimes.com/health/guides/disease/sickle-cell-anemia/overview.html

^3.法语,萨曼莎。《工作场所的基因检测:雇主的掷硬币》杜克法律奖学金库。2013年10月3日访问。http://scholarship.law.duke.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1056&context=dltr．

⁴Vasichek,罗力。《职场中的基因歧视:过去的教训与未来的担忧》圣路易斯大学卫生法律和政策杂志3,没有。13(2009): 13-40。进入2017年3月8日。http://law.slu.edu/sites/default/files/Journals/vasichek_article.pdf

⁵内梅特，帕特丽夏，特里·w·邦内特。“就业中的基因歧视。”劳动与就业法(2009):使。2013年10月4日访问。http://www.michbar.org/journal/pdf/pdf4article1461.pdf．

⁶小腿,皮特。“DNA捐献者应该意识到隐私风险。”今日心理学。最后修改于2012年5月28日。http://www.psychologytoday.com/blog/genetic-crossroads/201205/dna-donors-should-be-aware-privacy-risks．

⁷Vorhaus对此,丹。“秘密的基因检测:维基解密凸显了基因隐私法的漏洞。”基因组学法律报告。最后修改于2010年12月9日。http://www.genomicslawreport.com/index.php/2010/12/09/surreptitious-genetic-testing-wikileaks-highlights-gap-in-genetic-privacy-law/．

⁸美国政府印刷局。《联邦公报》第74卷第39期(2009年3月2日，星期一)。2013年10月4日访问。http://www.gpo.gov/fdsys/pkg/FR-2009-03-02/html/E9-4221.htm．

⁹平等就业机会委员会的主页。《禁止职业歧视的联邦法律:问答》2013年10月4日访问。http://www.eeoc.gov/facts/qanda.html．

¹⁰平等就业机会委员会的主页。“基因歧视”。2013年10月4日访问。http://www.eeoc.gov/laws/types/genetic.cfm．

就作者所知，这篇文章是准确和真实的。内容仅供参考或娱乐之用，并不取代商业、金融、法律或技术事务方面的个人顾问或专业意见。

©2013 FlourishAnyway

评论

FlourishAnyway(作家)2018年4月23日:

玛丽:总有一天，我们将能够破解我们遗传密码的重要元素。想想各种可能性，积极的或消极的!

玛丽诺顿2018年4月22日，加拿大安大略省:

这是非常有用的。每个员工都应该知道这一点，这样他们才能行使自己的权利。我们保护个人信息隐私的责任甚至变得更加重要，因为它不仅影响我们自己。

FlourishAnyway(作家)2017年8月5日，美国:

蒙纳:非常感谢您的反馈。关于这种歧视的问题是，它会影响到人们，而他们可能从未意识到这一点。23andMe等家庭基因检测公司现在与许多大型制药公司合作，因此现在人们的个人基因信息比以往任何时候都面临更大的风险。

莫娜Sabalones冈萨雷斯2017年8月5日在菲律宾:

哇，一开始我对基因检测知之甚少，这篇文章里的每句话都很有用。我都不知道这有法律规定。当这样的事情发生在你的世界里时，你往往会想知道还有什么是你不知道的。伟大的文章:)

FlourishAnyway(作家)2014年6月20日:

罗伯塔:谢谢你的关心。很多人不会考虑后果。

RTalloni2014年6月19日

有趣，客观，发人深省。重要的是，我们所有人都应该关注这些问题，并尽可能了解测试，因为每个人都应该对这些问题有发言权，而不仅仅是少数人。

FlourishAnyway(作家)2014年1月12日来自美国:

德洛丽丝-至少我们可以了解风险和可能性是什么!这是一个美丽的新世界。感谢阅读并花时间发表评论。

多洛雷斯·莫奈2014年1月12日，美国东海岸

谈论入侵!我认为雇主可以检测你的尿液是件坏事，但他们检测DNA是可怕的!

FlourishAnyway(作家)2013年12月14日:

ologsinquito—随着23andme最近与FDA的冲突，这让我想知道如果他们不能像他们想的那样做生意，所有的数据会发生什么?尽管我喜欢通过统计分析来运行大量健康信息以寻找模式的想法——这可能会更快地推进医学发现——但隐私问题令人难以置信。考虑到风险，我们似乎没有适当的担忧程度。很高兴你能过来。谢谢分享和分享。

ologsinquito2013年12月14日:

基因检测会带来很多问题。我要分享和固定这个。

FlourishAnyway(作家)2013年11月29日:

苏珊娜-谢谢你过来。基因歧视乍一看似乎牵强附会，但一旦你对它了解得更多，你就会意识到它其实并不遥远。周末愉快。

苏珊的一天2013年11月28日，来自澳大利亚维多利亚州墨尔本:

我甚至不知道会发生这种事——谢谢你让我的眼界更开阔了!我可能会注意到GINA在未来几年在我的国家，我们一直在跟随美国的脚步。

FlourishAnyway(作家)2013年10月16日:

SallyTX -感谢阅读、评论和分享!祝你有愉快的一天!

莎莉布兰切来自Only In Texas!2013年10月15日

迷人的信息!投票，有用，有趣和分享!

FlourishAnyway(作家)2013年10月12日:

jeannieinbottle -感谢阅读和评论。是的，GINA保护员工不受这种歧视是件好事。

珍妮玛丽2013年10月12日，马里兰州巴尔的摩:

我甚至没有意识到这是雇主可以做的事情。至少已经有法律禁止了。有趣的中心!

FlourishAnyway(作家)从2013年10月09日美国:

作家狐狸-感谢阅读和评论。我希望任何考虑进行基因检测的人在进行检测之前都能获得人寿保险、残疾保险或LTC保险。德赢vwin000我希望他们对工作场所的任何人都保持测试和结果的最高机密。妈妈的这个词。

作家福克斯2013年10月9日在小河附近的溪谷

出色的研究!我知道基因特异性治疗对于新的医学疗法来说很好，但是，正如你所写的，同样的基因信息也可以用来伤害我们。如果保德赢vwin000险公司被允许获取这些信息，许多人将很难获得医疗保险和人寿保险的资格。投票!

FlourishAnyway(作家)2013年10月8日，美国:

艾迪-谢谢你的阅读和评论。谢谢你的夸奖。

Eiddwen2013年10月8日，来自威尔士:

又是一个很棒的集线器，当然是投票选出来的。也祝你有美好的一天。

艾迪。

FlourishAnyway(作家)2013年10月7日从美国寄出:

Liz -谢谢你的阅读和评论。希望GINA已经把它变成了惯例。

伊丽莎白·帕克2013年10月7日发自内华达州拉斯维加斯:

哇——我以前从未听说过这个，甚至不知道它发生了。谢谢你分享这个信息!

FlourishAnyway(作家)2013年10月7日从美国寄出:

agusfanani -感谢阅读和评论。多亏了GINA，有了保险雇主的最低标准。一些州的法律可能超出吉娜的要求。

agusfanani2013年10月7日来自印度尼西亚:

直到我看到这个集线器，我才听说过吉娜。

如果没有GINA，员工筛选可能会深入个人隐私，并在实践中引起很大争议。谢谢你分享这个资讯中心。

FlourishAnyway(作家)2013年10月6日

Nell -谢谢你的阅读和评论。希望我们已经看到了GINA最糟糕的一面，因为它是非法的。

内尔玫瑰2013年10月6日从英国寄出:

这真是骇人听闻!我不认为这里会发生这种情况，但谁知道呢?提醒你一下，几年前我读了一本书，不记得作者了，这让我很惊讶，让我震惊的是，在20年代的美国，他们用基因来给女人和男人绝育，似乎希特勒就是这样想到的!这只是下一步，内尔

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

儿童手工艺——希望GINA能限制大多数与就业有关的基因检测，然而人寿保险——那是另一回事了。德赢vwin000GINA不会保护你免受更高的保费，拒绝等与人寿保险。德赢vwin000它也不属于残疾和长期护理保险。德赢vwin000最重要的是，如果你要做那种“只为了好奇”的基因测试，那么在测试之前先把这些东西弄好。感谢您的阅读和评论!

kidscrafts2013年10月5日，加拿大渥太华:

我发现在雇佣一个人之前测试他们的基因是非常危险的;它在哪里停止。接下来，人寿保险公司会要求你在投保德赢vwin000前进行测试。

这种“技术”应该用在好的....上比如craftytocore之子的案例。但这不应该花光她一生的积蓄!

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

DDE -感谢阅读和评论。有些基因歧视的例子令人发指，令人大开眼界。希望这能帮助人们意识到自己的权利。

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

狡猾-你确实是受欢迎的。我写这些文章是因为我知道，人们很难为他们并不真正意识到的权利挺身而出。周末愉快。

CraftytotheCore2013年10月05日

非常感谢您的溢美之词!那确实是一段糟糕的时光。我以前从未听说过X染色体脆弱症，通过基因测试确实帮助我们一个家庭变得更强大。

就工作场所而言，那将是可怕的。我想到了我的儿子，如果有人那样对他，我不会很高兴人们受到那样的歧视。谢谢你写了这篇文章，并把这件事公之于众，我的朋友。

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

狡猾——面对“人的问题”和随之而来的财务问题，加上健康问题，压力是多么大啊。很多人对自己的基因检测和残疾(他们自己和家人的)保密，因为他们害怕在社会上、工作上等方面产生影响。保持强劲。

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

感谢您的阅读和评论。我认为GINA可能是一个我们比平常更积极主动的法律。通常我们会等到问题严重失控时才立法。在这种情况下不是这样。该问题得到了双方的压倒性支持，《拟议规则制定通知》没有收到任何评论形式的抵制。

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

谢谢你过来。公司提供的借口有时听起来有点多。我希望吉娜能达到预期的目的。

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

Faith Reaper -感谢您的阅读、评论和分享。我当然希望GINA减少了这种要求家庭医疗信息和工作场所基因信息检测的要求。

JoanCA2013年10月05日

公司利用基因检测进行歧视，我并不感到惊讶。我没有听说过GINA，但很高兴知道这个问题已经被解决了。

伊莱亚斯扎内蒂2013年10月5日，希腊雅典:

职场中任何形式的歧视都是一个值得我们关注的严重问题。你在你的中心展示了一些有趣的案例，当然，GINA案例听起来(而且是)惊人。基因歧视可能听起来像是科幻反乌托邦小说中的情节，但它显然是现实。想象一下，有一天我们需要用简历和血液样本来申请一个职位，这是多么可怕的事情。感谢这个有趣的集锦。投票和共享。

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

bravewarrior—感谢您的阅读并花时间发表评论。希望GINA通过将这些做法定为非法来结束最近的这种做法。然而，雇员和求职者了解自己的权利以及法律存在的原因是很重要的。可怕的,是的。真实的,不幸的是。

信仰“收割者”2013年10月5日从美国南部

丽丝，这真是既迷人又可怕!我从来没有听说过这样的事情，是的，在这种情况下，我肯定会觉得被侵犯了。

谢谢这篇让人大开眼界的文章……非常全面和优秀的枢纽一如既往。

向上，更多，分享

上帝保佑你，收信者

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

Mhatter99 -感谢您阅读并花时间评论。祝你有美好的一天!

CraftytotheCore2013年10月05日

哇，这很有趣，丽丽!我儿子在耶鲁接受了一组基因测试。他们一度认为他患有脆性X染色体。幸运的是，他没有。但它确实帮助了我们的家庭。

这是为什么。不幸的是，我儿子刚开始上学前班的时候，成绩很差。人们把他的“问题”归咎于我，从来没有进一步调查这件事，尽管事实上他有语音障碍。没有人费心去把这种疾病和他可能患有的其他疾病联系起来。

他无法待在普通的教室里，也无法接受特殊教育。所以，我在家教育他，带他去看最好的医生和医院，得到了诊断，然后带着这个回到了学校。花光了我一生的积蓄，让我们家债台高筑，但最终，通过基因检测....我们能证明他没有什么也能证明他有什么。

他最终被诊断出患有自闭症和多动症等疾病，因此，他现在因其能力而受到尊重，而不是被认定为问题儿童。

Devika普米族ć2013年10月5日，克罗地亚杜布罗夫尼克:

职场中的基因歧视:风险是真的吗?我从来没有想过会在任何工作场所发生这种事，即使认为它真的发生了，也不应该完全出格。一个有用的和深入研究的枢纽

Shauna L保龄球2013年10月5日在佛罗里达州中部

这是可怕的!我不知道他们用基因测试来筛选员工。在我看来，这是公然侵犯人权。这个世界总是让我感到惊奇(或厌恶)!

FlourishAnyway(作家)2013年10月5日从美国寄出:

比尔:谢谢你的阅读，投票，分享。在我的人力资源经验中，有些导致GINA的案例确实很惊人，对吧?我们所有人的DNA中可能都隐藏着一些东西，不管我们是否知道。

比尔·德·朱里奥2013年10月5日，马萨诸塞州

嗨,足总。多么有趣。说实话，直到现在我才听说GINA法案。让我惊讶的是，有些公司会利用基因检测来歧视员工。谢谢你的教育。共享,VU等等……周末愉快。

马丁Kloess2013年10月5日从旧金山发来:

很好的研究和展示。谢谢你！